Idap penyakit langka, anak di Lubuk Basung Agam butuh uluran tangan

id Thalassemia Beta Mayor.,Berita agam,Berita sumbar

Idap penyakit langka, anak di Lubuk Basung Agam butuh uluran tangan

Anak penderita penyakit langka. Dok Istimewa

Lubukbasung (ANTARA) - Zikri Alhakim (7) warga Lubuk Basung, Kabupaten Agam, Sumatera Barat harus mengalami nasib tak biasa dibanding anak seusianya, karena di usianya yang baru tujuh tahun, ia harus berjuang melawan penyakit langka, Thalassemia Beta Mayor.

Orang tua Zikri, Upik Ramlah di Lubuk Basung, Jumat, mengatakan anaknya satu kali dalam sebulan harus melakukan transfusi darah dan menjalani pengobatan di dua rumah sakit berbeda. Kendati biaya pengobatan ditanggung BPJS, perjuangan Zikri mesti dihadapkan dengan himpitan ekonomi orang tua yang hanya bertumpu pada menjual kacang goreng.

"Penyakit langka yang menjangkiti Zikri sudah terdeteksi sejak usianya baru 6 bulan. Awalnya, Zikri mengalami demam panas dan batuk," katanya.

Ia melakukan upaya pengobatan dengan membawanya ke Puskesmas dan obat alternatif ke kampung, namun kondisi Zikri tak kunjung sembuh.

"Kondisi ini dialami Zikri hampir 3 bulan lamanya, demamnya tak turun-turun. Kalau malam rewel, tidak bisa tidur kecuali digendong dan tidak mau makan," katanya.

Di usia 9 bulan, Upik memutuskan melanjutkan pengobatan Zikri ke RSUD Lubuk Basung. Oleh dokter, Zikri mendapatkan diagnosa awal menderita anemia dan infeksi paru. Zikri dirawat selama satu minggu di RSUD.

"Saat dirawat pertama ini, kami belum memiliki BPJS, karena saya masih tercatat sebagai warga Serang dan belum mengurus surat pindah ke kampung. Jadi, biayanya lumayan saat itu karena mendaftar sebagai pasien umum," katanya.

Ia menambahkan, perawatan di RSUD Lubuk Basung tak membuahkan hasil, kondisi Zikri makin memburuk. Wajahnya pucat, demam tak kunjung turun. Makanan yang mau dikonsumsi hanya ASI.

Pada Desember 2016, Zikri kembali dilarikan ke Puskesmas. Setelah diperiksa di laboratorium diketahui kadar HB Zikri di angka 4 gr/dL. Dengan kondisi ini Zikri terpaksa harus kembali dirujuk ke rumah sakit.

"Setelah di RSUD diketahui HB Zikri makin turun jadi 3 gr/dL dan harus dirujuk ke RSUP M Djamil. Saya hanya bisa nangis, pasrah, percaya dan tidak percaya anak saya harus dirujuk," katanya.

Sesampai di RSUP M Djamil, HB Zikri kian turun jadi 2 gr/dL. Dokter memutuskan memeriksa sumsum di tulang lutut Zikri. Pemeriksaan sumsum ini dilakukan sebanyak dua kali yang memakan biaya hampir Rp1 juta.

"Hasilnya keluar dan Zikri didiagnosa Thalassemia Beta Mayor, suatu kelainan darah. Kata dokter ini penyakit langka dan tidak bisa disembuhkan, yang bisa dilakukan operasi sumsum dan transfusi darah setiap bulan seumur hidup," katanya.

Pada awal-awal dulu, tambahnya, transfusi dilakukan di RSUP M Djamil. Namun, lantaran terkendala biaya, ia meminta transfusi dilakukan di RSUD Lubuk Basung. Sejak saat itu Zikri berulang setiap bulan ke RSUD dan kontrol ke RSUP M Djamil.

"Sekarang usia Zikri sudah 7 tahun 3 bulan, artinya sudah 6 tahun 9 bulan Zikri berjuang melawan penyakit yang diidapnya," sebut ibu tiga anak ini.

Makin hari kehidupan yang dijalani Upik makin sulit. Perekonomiannya hanya mengandalkan berjualan asongan. Upik mengaku kewalahan, ia takut kalau-kalau tak mampu lagi membiayai pengobatan anaknya.

"Kalau pengobatan sudah ada BPJS, tapi untuk biaya kebutuhan selama berobat ditanggung sendiri. Saya hanya orang biasa yang hidupnya serabutan," katanya.

Beragam cara dilakukan Upik demi memenuhi kebutuhan buah hati. Cibiran, hinaan dan makian sudah menjadi kesehariannya. Upik hanya berharap terus diberi kesehatan agar dapat terus berjuang bersama anak tercinta.

"Sakit hidup apalagi yang belum dilalui, semua sudah dilewati dengan cucuran air mata. Doa saya semoga Allah menyehatkan tubuh saya, diberi mental yang kuat menghadapi hinaan, cacian, fitnah demi berjuang untuk anak," katanya.

Soal bantuan pemerintah, Upik mengaku sudah pernah menerima beberapa, seperti bantuan yang diambilnya dari PT Pos Indonesia yang ia sendiri tidak tau sumbernya sebanyak dua kali, bantuan yang diambilnya dari Kantor Nagari berupa uang Rp600 ribu sebanyak satu kali dan sembako dua kali. Dirinya juga melakukan penggalangan dana melalui situs fundrising.

"Bantuan untuk pengobatan sendiri dibantu oleh keluarga dari ayah Zikri, sanak saudara, teman dan para dermawan. Kami juga pernah meminta bantuan BAZ beberapa tahun lalu," katanya.

Saat ini Upik masih membutuhkan uluran tangan dermawan. Ia sengaja membuka rekening bank bagi para dermawan yang berniat membantu meringankan beban pengobatan anaknya.

"Saya butuh uluran tangan dan bisa ditransfer ke rekening dengan nomor 16020210022143 Bank Nagari atas nama Upik Ramlah," katanya.